Euroopan unionin määritelmän mukaan harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohti. Harvinaisia sairauksia arvioidaan olevan 5000–8000, ja jossain elämänsä vaiheessa niitä sairastaa 6–8 prosenttia väestöstä. Harvinaissairaita arvioidaan olevan Suomessa 300 000–400 000. Kansallinen ohjelma linjasi harvinaissairauksien diagnostiikkaan, hoitoon, kuntoutukseen, tutkimukseen ja harvinaista sairautta sairastavien tarvitsemaan tukeen liittyvät keskeiset kehittämistoimenpiteet vuosille 2014–2017 […]