Kela on nykyään varsin ripeä rekisteriaineistojen toimittaja
Kela hallinnoi keskeisiä terveyttä, hyvinvointia ja sosiaaliturvaa koskevia rekisteritietoja, jotka ovat laajasti hyödynnettävissä myös tutkimustoiminnassa. Tietoluovutustoiminta on Kelassa nykyään nopeaa. Jatkossa panostamme erityisesti yhteistyöhön Findatan kanssa.
Kelan etuusrekisteri on terveyttä, hyvinvointia ja sosiaaliturvaa koskevan tieteellisen tutkimuksen aarreaitta. Kelan asiakkaista kertyy rekisteriin monenlaista tietoa etuushakemusten käsittelyn ja etuuksien maksatusten yhteydessä. Lainsäädäntö mahdollistaa näiden tietojen toissijaisen käytön muun muassa tieteelliseen tutkimukseen. Kela voi luovuttaa henkilötietoja laeissa säädettyihin käyttötarkoituksiin, jos hakijalla on tietojen saamiselle lakien mukainen peruste.
Tärkeimpiä Kelaan kertyvien henkilötietojen käyttöä ja luovuttamista säänteleviä lakeja ovat EU:n yleinen tietosuoja-asetus, tietosuojalaki, laki viranomaisen toiminnan julkisuudesta (ns. julkisuuslaki) sekä viime vuonna voimaan tullut laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (ns. toisiolaki). Lait säätävät esimerkiksi siitä, mihin tarkoituksiin henkilötietoja saa käyttää ja luovuttaa sekä millaisia tutkittavilta kerättävien suostumusten tulee olla.
Henkilötietojen käyttö vaatii aina tietoluvan.
Lupakäsittely ja aineistojen toimitus nykyään varsin ripeää
Tietolupa-asiat ja tietoaineistojen toimittaminen hoidetaan Kelan tietopalvelujen tulosyksikössä. Vuonna 2019 Kelaan tuli 172 lupahakemusta, jotka koskivat henkilötietojen luovuttamista tieteelliseen tutkimukseen. Lupahakemuksissa pyydettyjen tietojen laajuus on vuosi vuodelta keskimäärin kasvanut.
Lupahakemusten käsittelyaika hakemuksen jättämisestä lupapäätökseen oli vuonna 2019 keskimäärin kaksi kuukautta. Nopeimmillaan käsittely sujui kolmessa päivässä, ja useampi kuin joka kymmenes hakemus käsiteltiin alle kahdessa viikossa.
”Nopeimmillaan käsittelysujui kolmessa päivässä.”
Tietolupapäätöksen jälkeen hakija tekee tietopoiminnasta toimeksiannon, jolloin tietoaineiston poimintatyö menee poimintajonoon. Vuonna 2019 aineiston keskimääräinen odotusaika toimeksiannosta aineiston luovuttamiseen oli vain 21 työpäivää (mediaani 16 työpäivää). Nopeimmillaan aineisto toimitettiin vain kahdessa päivässä.
Kaikkiaan lupakäsittely ja tietojen poiminta on Kelassa nykyään varsin ripeää. Vuosina 2015–2016 tilanne oli valitettavan ruuhkautunut, ja sekä lupakäsittelyssä että poimintojen toteutuksessa oli useiden kuukausien tai ajoittain jopa yli vuodenkin jono. Kelan tietoluovutustoiminnalla alkoi olla huono maine tutkijoiden keskuudessa. Tilanne selvitettiin ja purettiin vuodesta 2016 alkaen osin lean-menetelmän avulla, osin tietoaineistotoiminnan resursseja lisäämällä.
Samalla huomattiin, että hyvin usein lupakäsittely ja/tai poimintatyö olivat pitkittyneet siksi, ettei hakijalta ollut saatu pyydettyjä lisäselvityksiä, joita olisi tarvittu käsittelyn jatkamiseksi. Prosessien tehostamisen yhteydessä myös hakijoilta alettiin karhuta puuttuvia lisätietoja aiempaa aktiivisemmin. Tämä alkoi osaltaan nopeasti lyhentää keskimääräisiä käsittelyaikoja.
Nykyään prosessia voi jo kuvata hyvin joutuisaksi.
Tietolupaprosessi Kelassa
Lupahakemukset kulkevat tarkoin määritellyn lupakäsittelyprosessin läpi. Kelan lupakäsittelijät tarkastavat hakemuksen ja sen liitteiden asianmukaisuuden. Kelan tutkimusyksikkö antaa lausunnon kyseessä olevan tutkimuksen tieteellisyydestä sekä pyydettyjen tietojen soveltuvuudesta aiottuun tutkimustarkoitukseen. Tarvittaessa lupakäsittelijät pyytävät Kelan lakipalveluyksiköstä lausunnon mm. tutkittavilta kerätyn suostumuksen kattavuudesta suhteessa heistä pyydettäviin rekisteritietoihin.
Tietoluvan hakijalta pyydetään tarvittaessa lisäselvityksiä. Hakijaa myös usein neuvotaan pyydettyjen tietojen käytettävyydestä aiottuun tarkoitukseen. Hakemuksen käsittely on nopeaa, kun hakija on heti alkuun täyttänyt hakemuksen huolellisesti ja johdonmukaisesti sekä toimittanut kaikki asianmukaiset liitteet ohjeiden mukaisessa muodossa. Prosessia nopeuttaa myös se, että Kelasta pyydetyt tiedot on esitetty selkeästi, rajatusti ja perustellusti.
”Käsittely on nopeaa, kun hakija ontäyttänyt hakemuksen huolellisesti.”
Sen sijaan lupakäsittely usein pitkittyy esimerkiksi silloin, kun hakemus liitteineen on epäselvä ja/tai tietoja pyydetään Kelasta hyvin laajasti ilman selkeää tutkimussuunnitelmassa esitettyä tarvetta. Tällöin saatetaan tarvita useampikin täydentävä käsittelykierros ennen kuin myönteinen lupapäätös voidaan tehdä.
Poimintatyökin sujuu joutuisimmin silloin, kun hakija on määritellyt tarvittavan tietopoiminnan ja sen kohdejoukon mahdollisimman selkeästi jo käsittelyn alkuvaiheessa. Tietopoiminnan määrittelyä helpottaa se, että Kelan rekisteritietojen kuvaukset on koottu keskitetysti rekisterinpitäjien yhteiseen aineistokatalogiin.
Tulevaisuudessa keskeistä yhteistyö Findatan kanssa
Tällä hetkellä Kelan tietopyyntötoiminnassa harjoitellaan toisiolain toimeenpanoa ja hiotaan yhteistyötä uuden sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen Findatan kanssa. Tämän vuoden huhtikuun alusta alkaen Findata käsittelee kaikki ne lupahakemukset, joissa pyydetään lupaa yhdistää usean toisiolain alaisen rekisterinpitäjän tietoaineistoja.
Toisin sanoen 1.4.2020 alkaen ne tutkimushankkeet, joissa Kelan rekisteritietoja yhdistetään esimerkiksi Digi- ja väestötietoviraston, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ja/tai Eläketurvakeskuksen hallinnoimiin rekistereihin, hakevat luvan keskitetysti Findatasta. Kela kuitenkin käsittelee itse ne lupahakemukset, joissa pyydetään ainoastaan Kelan tietoja tai Kelan tietoja yhdistettynä vain sellaisiin muihin tietoihin, jotka eivät kuulu toisiolain piiriin.
Toisiolaissa on tiukkoja määräaikoja aineistojen toimituksille. Tietoaineistot tulee toimittaa hakijalle 30 työpäivän kuluessa lupapäätöksestä. Kelalla on jo nyt hyvät valmiudet määräaikojen noudattamiseen. Lain mukaan Kelalla on ko. määräaikaan pääsemisessä siirtymäaikaa peräti vuoden 2023 loppuun, mutta viime vuonna jo 83 % aineistoluovutuksista toteutui toisiolain mukaisen maksimitoimitusajan sisällä.
Kotimaisen tutkimuskentän kannalta on ensiarvoisen tärkeää, että rekisteritiedot saadaan käyttöön nopeasti. Kelassa pyrimme osaltamme edesauttamaan tietojen sujuvaa luvitusta ja toimittamista niitä tutkimustyössään tarvitseville.
Jenni Blomgren
tutkimuspäällikkö, Kelan tutkimusyksikkö
Twitter: @JenniBlomgren
Arja Haavisto
tietoaineistopäällikkö, Kelan analytiikkayksikkö, tietoaineistoryhmä
etunimi.sukunimi@kela.fi
Lue lisää:
